Psychisches Befinden und Lebensqualität nach prädiktiver genetischer Diagnostik der Huntington Krankheit

Projektleitung: PD Dr. Jürgen Barth, Prof. Dr. Gerhard Wolff (Uniklinikum Freiburg)

Mitarbeiterin: cand. phil. Claudia Licklederer

Förderer: Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH)

Laufzeit: 01.01.2006 - 31.03.2007

Ziel des Forschungsprojekts „Prädiktive genetische Diagnostik der Huntington Krankheit“ ist es, Aufschluss über die gesundheitsbezogene Lebensqualität und das aktuelle psychische Befinden von Personen nach prädiktiver genetischer Diagnostik der Huntington Krankheit zu erhalten. Dazu wurde ein Fragebogen versendet, welcher Depressivität, psychische Belastung sowie die körperliche und psychische Lebensqualität erfasst. Verschiedene den Gentest und dessen Konsequenzen betreffende Aspekte sowie mögliche protektive Ressourcen wurden ebenfalls erfragt. Die Rekrutierung der Studienteilnehmer erfolgte über humangenetisch arbeitende Ärzte sowie über eine Anzeige auf der Homepage und in der Informationszeitschrift der DHH.

Untersucht werden sollen identifizierte Nichtgenträger sowie Genträger für die Huntington Krankheit. Unter den Genträgern befinden sich gesunde Personen und solche, welche bereits manifest erkrankt sind. In der Studie sind vor allem folgende Fragestellungen von Interesse: Unterscheiden sich die untersuchten Gruppen hinsichtlich ihres psychischen Befindens und ihrer Lebensqualität voneinander sowie im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung? Haben soziodemografische und Persönlichkeitsmerkmale einen Einfluss auf das psychische Befinden und die Lebensqualität der Vergleichsgruppen?

Die Studienergebnisse sollen zur Versorgungsforschung genetischer Testung für die Huntington Krankheit in Deutschland beitragen, indem sich daraus eventuell Beratungsvorschläge sowie ein Beitrag zur Identifikation von Risikogruppen für ein schlechtes psychisches Befinden ableiten lassen.