Individuelle Krankheitserfahrungen als Informationsquelle und Entscheidungshilfe – weiterer Aufbau und Evaluation der Website krankheitserfahrungen.de (DIPExGermany) — Institut für Psychologie
Projektleitung: Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene1 (Projektkoordination), Prof. Dr. Wolfgang Himmel2, Dr. Janka Koschack2
Mitarbeiter/innen: Dipl. Psych. Martina Breuning1, Alexander Palant2, Irina Weber1
1) Institut für Psychologie, Universität Freiburg
2) Allgemeinmedizin, Universität Göttingen
Wissenschaftliche Hilfskräfte: Jan Vogt, Leon Murthy,Sarah-Lu Oberschelp
Projektlaufzeit: April 2011 bis Dezember 2013
Projektträger: Gemeinsamer Förderschwerpunkt www.forschung-patientenorientierung.de der Deutschen Rentenversicherung, der Krankenkassen und des BMBF Versorgungsnahe Forschung „Chronische Krankheiten und Patientenorientierung“
Projektbeschreibung:
In den letzten vier Jahren wurde das Internetportal www.krankheitserfahrungen.de mit Erzählungen von PatientInnen über ihr Leben mit einer Erkrankung aufgebaut. Die Krankheitserzählungen werden in qualitativen Interviewstudien gesammelt, wissenschaftlich aufbereitet und in Texten, Video- oder Audioclips auf der Website präsentiert. Sie vermitteln Betroffenen und Angehörigen persönliche Erfahrungen zum Leben mit der Krankheit, zu Therapien und Unterstützungsmöglichkeiten. Im Gegensatz zu vielen anderen Angeboten im Internet ist eines der wichtigsten Ziele der wissenschaftlichen Methodik, eine möglichst große Bandbreite an Erfahrungen mit der Erkrankung darzustellen. Die Daten sind über Themen geordnet und mit Links zu kontrollierten medizinischen Informationen und Versorgungsressourcen versehen. Die Erzählungen werden auch als Datenbasis für wissenschaftliche Studien zur subjektiven Perspektive Betroffener und in der Aus- und Weiterbildung von medizinischem Personal genutzt. Idee und Aufbau der Website krankheitserfahrungen.de lehnen sich an die Website (www.healthtalkonline.org) an, die an der Universität Oxford, UK entwickelt wurde. Die Projektgruppe DIPExGermany ist Mitglied im internationalen Dachverband aller DIPEx Arbeitsgruppen. Die ersten beiden Module, Chronischer Schmerz und Diabetes Typ II, wurden 2011 veröffentlicht. Im April 2011 begann die Arbeit an den beiden neuen Modulen, Epilepsie (Freiburg) und Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen (Göttingen), die am 12. April 2013 veröffentlicht wurden.