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Patientenerfahrungen zur Erhöhung der Patientenkompetenz – Entwicklung und Evaluation von Internetplatformen (Modulen) zu Brustkrebs, Darmkrebs und Prostatakrebs auf www.krankheitserfahrungen.de

Projektleitung: Dr. Christine Holmberg (Module Brust- und Prostatakrebs), Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene (Projektkoordination und Modul Darmkrebs)

Mitarbeiter/innen: Dipl.-Psych. Sandra Adami (Modul Darmkrebs, Freiburg), Yvonne Adam, Ethnologin (M.A.) (Modul Brustkrebs, Berlin), Martin Schultze, Ethnologe (M.A.) (Modul Prostatakrebs, Berlin)

Wissenschaftliche Hilfskräfte: Mutram Peters

Projektträger: Bundesministerium für Gesundheit in Zusammenarbeit mit der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe und der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren.

Projektlaufzeit: 05/2012 - 04/2015

 

Projektbeschreibung:

Im Februar 2011 wurde das kostenfreie Internetportal www.krankheitserfahrungen.de mit Erzählungen von PatientInnen über Ihre Krankheitserfahrungen mit zwei ersten Modulen (Diabetes mellitus und chronischer Schmerz) veröffentlicht. Seit dem 12.April 2013 sind zwei neue Module, Epilepsie und Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen, online.
Der Nationale Krebsplan fördert seit Mai 2012 drei onkologische Module: Darmkrebs (Freiburg) sowie Brust- und Prostatakrebs (Berlin).
Der Aufbau der Website erfolgte nach dem Muster und in Kooperation mit der Arbeitsgruppe von DIPEx, einer von der Universität Oxford erstellten Website www.healthtalkonline.org und fungiert unter dem Dach von DIPEx International, der internationalen Vereinigung der DIPEx-Arbeitsgruppen. Die Krankheitserzählungen werden in qualitativen Interviewstudien gesammelt, wissenschaftlich aufbereitet und in Texten, Video- oder Audioclips auf der Website präsentiert. Sie vermitteln Betroffenen und Angehörigen persönliche Erfahrungen zum Leben mit der Krankheit, zu Therapien und Unterstützungsmöglichkeiten. Im Gegensatz zu vielen anderen Angeboten im Internet ist eines der wichtigsten Ziele der wissenschaftlichen Methodik eine möglichst große Bandbreite an Erfahrungen mit der Erkrankung darzustellen. Die Daten sind über Themen geordnet und mit Links zu kontrollierten medizinischen Informationen und Versorgungsressourcen versehen. Die Erzählungen werden auch als Datenbasis für wissenschaftliche Studien zur subjektiven Perspektive Betroffener und in der Aus- und Weiterbildung von medizinischem Personal genutzt.
In der Evaluation wird untersucht, ob das Angebot der Webseite  dem Informationsbedürfnis und der Hilfesuche von PatientInnen mit Brust-, Darm-, bzw. Prostatakrebs entspricht und inwieweit die Patientenkompetenz durch die Nutzung der Seite gesteigert werden kann. Hierfür werden sowohl qualitative Methoden (qualitative Inhaltsanalyse, Fokusgruppen und strukturierten Interviews) als auch quantitative Methoden (RCT) eingesetzt.
 

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